Hoy es el día Mundial de la osteogénesis imperfecta. (OI)

Hoy es el día Mundial de la osteogénesis imperfecta. (OI)

 Una patología producida  por un trastorno genético  caracterizada principalmente  por la fragilidad extrema de los huesos, estos pueden sufrir roturas con mucha facilidad. El colágeno es el principal tejido de los huesos, esta proteína  no cumple su función , bien porque está dañada, es de baja calidad, o en algunos casos  no se produce de manera suficiente  para que los huesos estén fuertes.  Según fuentes consultadas en España podrían existir unos 2.700 casos aproximadamente.

- Hola Azahara, encantada tenerte entre nosotros y esta vez, no porque Aitor esté ingresado, sino porque vamos a conmemorar el día mundial de la enfermedad que padece tu hijo , y se merece  venir al hospital, no por un ingreso, sino para jugar, ver magia y escuchar música, un ambiente diferente para un ser adorable como es tu hijo. ¿Podemos hablar un poquito antes de leer un manifiesto sobre la enfermedad?

- Si por supuesto Toñy

-  ¿Cómo te definirías como madre?

- Como una madre que se preocupa por su hijo ya que él es lo mas importante de mi vida.

-  ¿Cuántos hijos tienes?

 -  Solo Aitor,  y ya tiene  con seis años de edad

- ¡Quién lo diría…! ¡Cómo pasa el tiempo!  ¿Podrías explicarme algo de él?  

 Es  muy inteligente muy sociable,  si algo le caracteriza es que es un niño muy bueno, cariñoso  yo diría que rebosa  ternura, por otro lado,  lo que más me llama la atención de mi hijo es,  que  al igual que le ayudan a él, siempre esta dispuesto a ayudar  a los demás.

 - Tu hijo nació  con  osteogénesis imperfecta ¿Qué significó para ti el saber que tenia una patología minoritaria y poco conocida?

-  Se me  cayó el mundo,  el no saber… y la incertidumbre  de  lo que suponía  la enfermedad.   ¿Si podría moverse,   caminar o hacer una  vida normal  mínimamente normal?

- ¿Qué pedirías a la sociedad  en beneficio de las enfermedades minoritarias?

-  Que se conozca, que estudien sobre ello.

- ¿Qué te aporta tu hijo…?

 Todo

 Aportemos nuestro grano de arena.  Y hoy  algo diferente en el Hospital para todos y en especial para él.

 Manifiesto Leído  y escrito por la Dra Toñy Castillo en el Aula Hospitalaria Dr. Antoni Cambrodí  del Hospital Universitario Arnau de Vilanova de Lleida a favor del conocimiento y apoyo de la osteogénesis imperfecta.

 

Hola, soy un niño y tengo 7 años.  Desde que era muy muy pequeño, sentí la protección, el amor y los cuidados de mis padres, abuelos, médicos, enfermeras, y personas que me ayudan. 

Voy al colegio y me gusta mucho estudiar matemáticas, porque son muy divertidas y siempre saco muy buenas notas, porque hago caso a mis profesores y también… al llegar a casa… me pongo en la mesa de mi habitación para hacer los deberes.

 Pero me gustaría contaros algo más de mí.

 Cuando nací, todos estaban muy contentos, tengo una familia que me quiere mucho   y mis amigos del cole son fantásticos.

Mi corazón es dulce, por eso mis sentimientos son buenos.

 Mis manos son suaves, por eso me gusta sentir la tuya junto a la mía,

Mi cara es amable, por eso necesita sentir tus besos.

Mis huesos son como más bello cristal, y por eso necesitan que estén resguardados.

Hoy es el día de muchos niños que como yo, tenemos el corazón dulce y las manos suaves.

 Un día, donde muchas personas se han vestido con el color amarillo y hay quienes creen que es el color del optimismo, de la felicidad y la esperanza, y yo también lo creo, porque me han explicado en el colegio: que están estudiando grandes médicos, para que los niños que tenemos la cara amable y huesos de cristal, seamos más fuertes.

Yo no entiendo mucho, pero hablan de investigaciones para dar fuerza a nuestras manos, a nuestras piernas…

Así, que hoy deseo pedirle a esas personas que estudien todos los días, que trabajen en sus laboratorios y que solo paren el sábado y el domingo y que los otros días, los dediquen a hacernos un gran bien…

 Porque los niños con alma de porcelana se lo pedimos con la fuerza de nuestra esperanza.

Solo daros las gracias a todos los que nos cuidáis y a todos los que estudiáis para ayudarnos a ser más felices.

 Este niño que escribe es cualquier niño afectado de osteogénesis imperfecta que tiene la esperanza de crecer y ser felices junto a nosotros.

Dra Toñy Castillo

Directora del Aula Hospitalaria Dr. Antoni Cambrodí HUAVLL

Imágenes del día. El equipo de Pediatría, Médicos, enfermeras, padres, y representante de instituciones, colaboradores del Aula voluntarios de la Caixa, apoyando a los niños afectados   osteogénesis imperfecta.  Hoy nos pusimos camisetas amarillas, hoy fue un día especial, hoy es para ti  NUESTRO MAYOR BESO.

 

Mas Información http://www.ahuce.org/

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