jueves, 5 de mayo de 2016

6 de junio Día Mundial de la Osteogénesis Imperfecta. Niños con huesos de cristal y con corazón de acero.

¿Qué es la Osteogénesis Imperfecta?

La Osteogénesis Imperfecta (Huesos de Cristal) es la formación imperfecta de los huesos producida por la mutación de un gen encargado de producir una proteína esencial (colágeno tipo I) que es la que da rigidez a los huesos.



 

El Origen de La Fundación AHUCE



Las siglas de AHUCE corresponden al nombre de la Asociación Huesos de Cristal de España. Esta asociación se formó en diciembre de 1994 y está compuesta por personas afectadas por osteogénesis imperfecta (OI), familiares y simpatizantes. La osteogénesis imperfecta es una patología que afecta a la correcta formación de los huesos. Actualmente, la asociación cuenta con unas 300 personas asociadas.
Y mantenemos contactos con las siguientes instituciones:
  • Fundación ONCE.
  • Centro Superior de Investigaciones Científicas (C.S.I.C)
  • Real Patronato de Prevención y de Atención a Personas con minusvalía.
  • Diversos equipos médicos que pertenecen a nuestro Comité Médico                                                     


Los Objetivos y Fines de AHUCE son:

  • Mejorar la calidad de vida de los afectados por osteogénesis imperfecta y sus familias.
  • Proporcionar información sobre osteogénesis imperfecta a los socios y la población en general.
  • Servir de nexo de unión entre los asociados
  • Promover y exigir el derecho a la Educación, así como la eliminación de barreras arquitectónicas.
  • Fomentar la investigación sanitaria y de elementos técnicos que permitan una mejor adaptación e integración social de los afectados de osteogénesis imperfecta.
  • Promover la especialización de los centros sanitarios en osteogénesis imperfecta.
  • Establecer una una red de Centros de Rehabilitación, donde se pueda atender a los afectados de las distintas comunidadesautónomas.
  • Fomentar la investigación sobre nuevos y más efectivos tratamientos.
  • Mantener un Comité Médico que permita a los afectados por osteogénesis imperfecta tener una segunda opinión especializada.
  • Contactar con otras Asociaciones del mundo, especialmente las europeas, a través de la Federación Europea (OIFE), de la que ya somos miembros de pleno derecho.

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