miércoles, 6 de junio de 2018

Entrevista de la Directora del Aula Hospitalaria la Dra Toñy Castillo, publicada en la revista del Ministerio de Educación de Chile


Dra. Toñy Castillo Meléndez
Directora Aula Hospitalaria Dr. Antoni Cambrodí Hospital Universitario Arnau de Vilanova de Lleida
Entrevista publicada en la revista del Ministerio de Educación de Chile

1.- ¿Desde cuándo y cómo se vinculó con la Pedagogía Hospitalaria?

Mi formación como maestra especialista en pedagogía terapéutica me acercó a compartir la pasión por la educación especial. Desde mis inicios en el campo de la docencia atendía educativamente a niños[1] con discapacidades físicas, mentales, intelectuales, sensoriales o desfases evolutivos de aprendizajes, a la vez que, trabajaba como profesora en centros de difícil desempeño, donde la población era mayoritariamente niños y jóvenes en riesgo de exclusión social.
 En el año 1990 inicié el camino en el marco de la atención a la diversidad de manera institucional. Fui la coordinadora del programa de Educación Compensatoria, minorías étnicas y alumnos en riesgo de marginación del Departamento de Enseñanza de la Generalitat de la Delegación de Lleida (el programa atendía desde la formación del profesorado al asesoramiento en atención a la diversidad e inclusión educativa de colectivos de minorías étnicas (mayoritariamente población gitana e inmigrantes y a la población de alumnos en riesgo de exclusión social.)
 Durante 11 años desempeñé mi función como coordinadora y asesora, pero ya en los últimos cursos de esta etapa, creía firmemente que se había de atender a toda la diversidad escolar, entendiendo, como tal, a los niños hospitalizados. Convencida de que la atención educativa en contextos hospitalarios habría de ser normalizada, formando parte del universo educativo, no como una función compensadora, sino como, una extensión más del mismo proceso educativo y de manera coordinada con los centros de referencia del alumno, así pues, yo que llevaba años dedicada al asesoramiento de la atención diferenciada deseaba estar como docente en el hospital.
Había leído de los beneficios que se produce en el niño el estar en un contexto educativo hospitalario, apostaba por el hecho de que el niño, la persona, ha de ser el centro de su propio proceso de curación, paliación o consolación. Deseaba formar parte de esa gran familia educativa que apuestan por qué: “el niño es niño independientemente en el lugar donde esté” y ansiaba aportar, desde mi experiencia profesional a mi ilusión a este maravilloso mundo que es la docencia hospitalaria.
Al crearse la plaza en el hospital de Lleida, no dudé en cambiar mi traje de chaqueta por un pijama y bata del hospital, donde escribo cuentos terapéuticos… trabajo matemáticas… llevo marionetas o se implican a todos los centros mediantes certámenes de literatura o carreras solidarias. Y aquí desde esta aula hospitalaria en la cual trabajo, después de 17 años cada día me ilusiona más el contribuir a, equilibrio físico y emocional de niños y jóvenes con adversidades en salud.
Os dejo la dirección del blog del aula hospitalaria




2.- ¿Cuál es el panorama de la Pedagogía Hospitalaria en Europa?

Estoy convencida que el derecho a la educación ha traspasado las fronteras de la escuela y se ha trasladado al hospital con la intencionalidad de crear un clima de normalidad, motivación y formar parte activa de contextos amplios educativos, incluyendo elementos relacionados con la equidad, socialización, afectividad y bienestar.
Es un panorama en el cual cada día se está valorando más el tema de salud como algo global, y la educación integral del niño como eje necesario, en el cual, los profesionales que nos dedicamos a la pedagogía hospitalaria, formamos parte del equipo multidisciplinar hospitalario para trabajar sumando especializaciones en pro la salud del niño o joven. Con el objetivo, de trabajar desde líneas diferentes una sola meta, la curación, paliación o consolación del niño enfermo, y lo cierto es que vamos avanzando en esta línea.
Europa apuesta por una pedagogía hospitalaria humanística e equitativa, pero yo creo… que en este marco de actuaciones no deberíamos hablar solo de Europa, en los últimos años, he conocido a grandísimos profesionales, docentes universitarios, y hospitalarios que trabajan, que luchan por la educación como derecho, como necesidad, como responsabilidad en diversos países y continentes de este mundo unido por causas justas.
La educación, es un proceso sistemático de adaptación, interiorización, aplicación de nuevos conocimientos o ampliación de destrezas ya adquiridas. El hospital no ha de fragmentar dicho proceso, sino muy al contrario, ha de ofrecer los medios para que el tiempo de ingreso sea un espacio de aprendizajes.
La pedagogía hospitalaria favorece, dando respuestas, a la diversidad y necesidades educativas que presentan los niños enfermos. Siendo efectiva, en cuanto, se manifieste significativa y constituya un elemento reductor de los efectos negativos, que un proceso de internamiento hospitalario produce.
 Las actuaciones a nivel europeo, se rigen por los principios de la atención individual, adaptada a la diversidad que presentan los alumnos, con la finalidad de incluir al niño enfermo, dentro de las directrices marcadas por los sistemas educativos de referencia.
Estamos delante de la pedagogía hospitalaria ¡qué va a más! E incluso, va a introducirse como una manera efectiva dentro de los tratamientos terapéuticos, ya que es un apartado más del proceso curativo.
 Cada día aumenta el equipo de personas que vemos la pedagogía hospitalaria como una normalidad responsable y la atención al niño que presenta adversidad en salud, como un hecho de justicia incuestionable en cualquier sociedad que se pretenda desarrollada.
 No solo hago referencia a Europa sino a otros países donde conozco algunos de sus proyectos como países de Latinoamérica, donde la fuerza de la pedagogía es firme y avanza, no por necesidad, sino por compromiso educativo, social por el bien del niño y joven hospitalizado.

3.- ¿Cuál es la realidad de la atención educativa en los contextos hospitalarios de España?
 La pedagogía hospitalaria en España lucha por una atención a la diversidad real, contemplando a todos y cada uno de los niños en edad escolar obligatoria. “Esta concepción ha implicado una revisión de las decisiones que se adoptan en el currículum, las formas de enseñanza y la gestión de los sistemas y de los centros educativos.
 Este concepto básico (UNESCO, 2002[2]). Enmarca la necesidad de atender de manera adecuada a toda la población y, con ello, abarcar a todos y cada uno de los alumnos sea cual fuere su condición y características. “Los alumnos no son el objeto de la educación sino sujetos de derecho a una educación que potencie al máximo su desarrollo como personas y les permita insertarse e influir en la sociedad en la que están inmersos” En España, la Constitución recoge en su artículo 27, que todos tenemos derecho a la educación, desarrollando ordenes y decretos que van más allá de la pura voluntad.
 La creación de las denominadas aulas hospitalarias es la puesta en práctica de esta necesidad de educación para todos y la voluntad de trabajar por la calidad de vida del niño hospitalizado uniendo esfuerzos.
 Las aulas hospitalarias, son unidades docentes ubicadas en centros hospitalarios, nacidas para dotar de continuidad la escolaridad y el itinerario educativo de los niños, y jóvenes que a causa de sufrir enfermedad, han de permanecer un periodo más o menos largo ingresados en el hospital.
 Estos dispositivos, ayudan a identificar las necesidades educativas que presentan los alumnos, para ello, se han de establecer protocolos de actuaciones y redes de colaboración, que conlleve a: Compensar deficiencias, facilitar la inclusión escolar, salvando la marginación escolar/social, favoreciendo la serenidad y paliando las situaciones de estrés.
 Tomando las palabras de nuestra compañera la Dra. Silvia Riquelme, la pedagogía hospitalaria “busca dar respuesta a la diversidad de necesidades educativas del alumnado a través de adecuaciones en los contenidos y las prácticas educativas, respetando ritmos, capacidades, motivaciones e intereses de los niños y jóvenes”. Ya que: “La atención pedagógica al niño hospitalizado se plantea como bien define la Dra. Lizaoáin “como un medio necesario para reducir los efectos negativos de tipo educativo, psicológico y social que la enfermedad y el propio hospital pueden originar en el paciente pediátrico”
En España son muchos los proyectos y las aulas hospitalarias que fomentan promoción de salud entendiendo esta, como ese estado de bienestar del niño que contempla el equilibrio emocional en su proceso de curación en el cual esta de manera natural incluido su atención educativa.
Actualmente soy directora del Proyecto Nacional de Cultura Granada Costa en Cataluña, y en el periódico que editamos las páginas centrales están dedicados a la Pedagogía Hospitalaria, son 4 páginas mensuales de gran tirada en las cuales pensamos apostar por todo el gran trabajo que se desarrolla en este campo no solo en España, sino que abrimos las ventanas a todo contexto donde se potencie la salud integral del niño o joven.
Por tanto podríamos decir que en España la pedagogía en mayúscula goza de buena salud.

4.- ¿Por qué se dice que la Pedagogía Hospitalaria, humaniza la atención sanitaria?

Esa pregunta es quizás la más fácil de contestar, sin embargo, la más difícil en ocasiones de responder por la gran cantidad de evidencias que lo demuestran. Y me incita a contestar un simple: ¡es obvio… es así!
Durante 10 años estuve haciendo mi tesis doctoral bajo el título “Aula Hospitalaria calidad de vida, estudio realizado en el aula hospitalaria Dr. Antoni Cambrodí” para demostrar que las aulas hospitalarias ayudan en la mejora de la calidad del niño hospitalizado, y pude comprobar que había niños que marchaban del hospital con lágrimas porque querían continuar estando en clase. Hice una tesis para mostrar que una sonrisa delante de la sala donde hacemos las clases era muy importante. Quería demostrar que el aula hospitalaria ayuda al bienestar de vida del niño enfermo. Durante 10 años estuve pasando encuestas a médicos, enfermeras, padres, niños y evidentemente se comprobó que todos los profesionales apostaron por el aula hospitalaria en beneficio del niño ingresado en el centro hospitalario, e incluso, que ayudaban a los niños frente a los tratamientos, ya que, favorecía el estado anímico del niño o joven para convertirse en personas activas en su proceso y se sentían menos enfermas, hecho que debemos de agradecerle a las matemáticas… literatura …o hacer talleres o estar en un ambiente donde impera la normalidad entre sueros.
Hace escasos meses el Sr. Tomás Arredondo Vallejo “Coordinador Nacional de Aulas Hospitalarias del Ministerio de Educación de Chile me decía que había que tener pasión por la pedagogía hospitalaria. Sí, pasión… ilusión… Y tuve la suerte de compartir con él, el respeto por el gran trabajo que se desarrolla en Latinoamérica. Recientemente estuvo en mi aula el Sr. Felipe Ramírez Godoy director del aula hospitalaria de Puerto Montt Chile, y me quedé impresionada de la manera con la cual el arte entraba en los hospitales, siendo herramienta de equilibrio emocional e instrumento de expresión sublime, cercana y autentica.
¿Qué si el aula hospitalaria humaniza? ¡Un sí rotundo! evidentemente que sí y todos los que amamos la pedagogía en general sabemos lo importante que es para un niño tener todo aquello que le de normalidad, seguridad y a la vez, que ayude en su autoestima positiva. Considero que la humanización en los hospitales está por tratar a las personas como personas no como patologías. Y esto se consigue uniendo esfuerzos.
5.- ¿De qué manera ha integrado la literatura en el Aula Hospitalaria que usted dirige?
El relato es una manera de conectarnos con nosotros mismos y poder llegar a conectarnos con los demás, la fuerza del relato y sobre todo de la literatura, no es algo novedoso ya lo utilizaban los griegos, incluso los egipcios cuando alguien estaba enfermo le leía relatos para que se encontrará mejor. Bajo la creencia de la sanación.

Como escritora me inicié en prensa donde continuo, pero mi producción literaria abarca desde libros educativos, novelas o poemas, sin embargo, diré que empecé escribiendo cuentos terapéuticos porque a veces se me terminaba las palabras y necesitaba comunicarme con los niños y llegar a través de mis relatos a conectar con sus emociones delante de sus diversas patologías.
 Siempre me he dedicado a producir materiales educativos que pudieran estar a al lado de las necesidades de los niños, convencida de que a través del cuento del relato puedo llegar a ellos, siempre con un lenguaje cercano… con una proximidad…. que haga que se identifiquen con las situaciones expuestas, que hagan que puedan sentirse parte de la historia y a la vez, que ayude a fortalecer desde la propia resiliencia y al conocimiento de las patologías y crecimiento emocional.
 En el cuento terapéutico es cuando más cómoda me siento a nivel de escritora, porque en ese momento por el beneficio que pudiera generar ayuda en muchísimas personas para comprender que les pasa, a entender en qué situación están pasando y como se enfrentan o vive su proceso.
Los cuentos, los relatos y materiales pedagógicos terapéuticos, están cerca no solo del niño del aula donde trabajo, están cerca de cualquier niño ya que están colgados en internet de manera gratuita… colgados en vídeos del Youtube para que cualquier persona, con independencia de donde se encuentre, pueda acceder a ellos sin necesidad de ir a una librería a comprarlos. En el aula donde trabajo, los materiales se introducen con normalidad, adaptando el relato a las diversas necesidades que pueda necesitar el niño o joven y mis deseos es que pueden introducirse en cualquier sitio donde se necesite.
 Dejo como nuestra la sonrisa del Arnau para tratar la Diabetes en edades infantiles de 3 a 5 años.
Los cuentos son trozos de hilos de corazones de miles de niños escritos páginas a páginas.
 Aquí algunas de ellas.




6.- ¿Cómo es su vínculo con el personal sanitario del Hospital Universitario de Lleida?
No podría hablar del aula hospitalaria de manera individual, cuando hablo del aula hospitalaria me estoy refiriendo a todos los profesionales que hacemos de la educación una manera de sanar, una manera de compartir, una manera de actuar delante del niño y tengo la suerte, de poder decir que formamos equipo sanitario y docente. Sin trabajar en equipo poco se podría hacer, ya que cada uno aportamos desde nuestras diferentes disciplinas aquello que consideramos que es mejor para el niño o joven.
Los profesionales sanitarios, tanto médicos como enfermeras, ayudan al desarrollo del aula hospitalaria animando a los niños a salir de sus habitaciones valorando tanto el trabajo que se hace en las en situaciones de reposo a nivel educativo como en las salas de trabajo.
 Cuando hablo de pedagogía hospitalaria hago referencia a todos aquellos profesionales que hacen que el niño se cure con una sonrisa, sin renunciar a ser niño.
Se considera el ingreso hospitalario, como un fenómeno sistémico, en el cual, se ha de tener presente todos los agentes que inciden en él. Que convirtiera al “paciente” en un “ser activo” durante su estancia hospitalaria.
En base a la “Educación Integral del niño”, con el objetivo de atenuar las carencias que emanan del ingreso hospitalario, se ha de partir de la implicación y coordinación del personal médico-sanitario-pedagógico, el cual, ha de aportar una actitud positiva delante del proceso educacional. Proporcionando un entorno rico, motivador, así como, una información adaptada a sus necesidades.
El equipo que atiende al niño, ha de funcionar como una entidad única, en favor de la estabilidad emocional y seguridad del paciente pediátrico, que ha de percibir su proceso de curación o paliación, como una unidad, donde cada especialización forme parte del todo deseable para alcanzar o aliviar la recuperación.
Un hospital, ha de ser un centro generador de calidad de vida, un espacio, donde la pedagogía y la salud trabajen de forma unida, para dar respuestas, a las diferentes situaciones que presentan el niño y su entorno cercano.

7.- ¿Cuál es su relación con el Máster en Pedagogía Hospitalaria a lo Largo de la Vida, que imparte la Universidad de Barcelona?

La relación con el Máster en Pedagogía Hospitalaria a lo Largo de la Vida, se produce por una larga historia de encuentros y relaciones profesionales con su directora, María Cruz Molina. Es difícil recordar el origen, pero coincidimos primero en Jornadas y Congresos diversos, en concreto, las Jornadas Interuniversitarias de Educación Especial, donde se abordaban temas de Pedagogía Hospitalaria. En las XX Jornadas de Educación y Diversidades, año 2003, que se realizaron en Barcelona, dejó de ser nuestro encuentro casual, a ser intencional pues me invitó como miembro del Comité Científico, a realizar un taller. A partir de ese momento fuimos colaborando en proyectos diversos, en que nos unía la temática. Este largo camino de experiencias conjuntas, nos ha ido acercando a una relación también personal además de la profesional.
En la actualidad colaboro como docente presencial y tutora de prácticas del Máster en Pedagogía Hospitalaria a lo largo de la vida, y recibo a sus estudiantes en mi espacio de aula en el Hospital Arnau de Vilanova.




8.- ¿De qué manera se introduce el uso de las TICs en el Aula Hospitalaria Dr. Antoni Cambrodi?
Hoy ya no podemos hablar de nuevas tecnologías de la educación sino de tecnologías de la información en contextos educativos. Hace años me dediqué a enviar correos, hice un estudio sobre los correos electrónicos que los niños enviaban a sus escuelas  y comprobé que los niños necesitan comunicarse con sus amigos, compañeros, por tanto, desde el aula  se les ofrece poder conectar con sus centros de referencia.
Las TICs están introducidas de manera natural, si necesitan enviar trabajos pueden hacerlo, enviar exámenes… A las 12 horas, los niños pasan al aula de informática (donde son atendidos por voluntarios de la Caixa) donde realizan actividades diversas vía Internet. Cada día actualizamos el Blog del aula hospitalaria subiendo a la red las actividades que se van realizando y talleres para que los compañeros de los centros ordinarios puedan ver lo que están haciendo los compañeros hospitalizados o niños que han estado hospitalizado anteriormente continuar estando en contacto con el aula siendo así nuestro Blog una ventana al mundo, que está contribuyendo a que nuestros los trabajos estén al alcance de cualquier consulta ya que a través de Internet lanzamos nuestros proyectos para que no sean solo los proyectos del aula hospitalaria de Lleida sino que sean proyectos de cualquier persona que se acerque a la pedagogía hospitalaria esté en el lugar que esté.


 Y por otro lado, nuestra producción de materiales, cuentos, propuestas pedagógicas también están colgadas en red para que puedan beneficiarse no solo los niños de esta aula, sino todo aquel que desee acercarse.

9.- ¿Cuál es su propuesta a futuro en Pedagogía Hospitalaria?

Mi propuesta de futuro es una propuesta de presente, es una propuesta de trabajar cada día. Tengo el honor de conocer personas desde España a Latinoamérica que están trabajando muy fuerte que están apostando porque los niños y jóvenes vivan en un entorno saludable, emocionalmente y educativamente dentro de los hospitales. Tantas y tantas personas que se están construyendo una pedagogía hospitalaria firme plena de matices y buen hacer.
Mi visión de futuro es positiva porque hay muchos profesionales implicados de gran corazón y preparación para trabajar. No son los conocimientos instrumentales, sino con los conocimientos emocionales del niño. Y al trabajar desde el cariño a la profesionalidad el tándem da como resultado implicación, responsabilidad y calidad.
Desde mi parcela seguiré realizando materiales educativos, escribiendo cuentos, abogando por la pedagogía hospitalaria en Fórums y auditorios donde mi voz pueda escucharse en beneficio de los niños, en definitiva continuaré trabajando por la equidad.

10.- ¿Qué mensaje nos entrega para universalizar la Pedagogía Hospitalaria?

 El niño hospitalizado, ha de ser tratado como niño y como persona, no se ha de confundir al niño con la patología, por tanto, se ha de tratar del niño como un “ser” que en un período de su vida, _ más o menos largo, crónico o terminal_ sufre un proceso de adversidad.
 Como “ser” ha de sentirse querido, siendo la afectividad un elemento imprescindible en el transcurso de recuperación. Lugar donde, figuras de apego, “madres, o personas con las cuales mantiene vínculos afectivos” son de gran importancia, ya que aportan seguridad delante de los temores que causan las enfermedades.
La curiosidad del niño, ha de estar cubierta, no ha de estar excluido de su propio proceso. Ha de recibir información sobre su estado de salud o patología, apropiada a sus inquietudes y edad. Al conocer la situación puede implicarse positivamente en su restablecimiento.
La empatía hacia la situación que sufre el paciente pediátrico, se hace absolutamente imprescindible para acercarnos al niño enfermo, no con la intención de tolerar sus padecimientos, sino con la de entender, comprender y aproximarnos a la situación que vive con respeto y asertividad.
La atención pedagógica hospitalaria, ha de fundamentarse, en el acercamiento a la situación que padece el niño hospitalizado, dándole apoyo emocional que conlleve a disminuir las consecuencias negativas delante del contexto donde se encuentra, animando a la continuación educativa, con la finalidad de reducir las carencias escolares y propiciando un espacio de ayuda a la normalización.
La atención educativa en el hospital se ha de realizar en el lugar donde se encuentre el paciente pediátrico, no se ha de entender como un contexto físico- espacial, sino como un ir hacia el niño.
El hecho educativo se ha de impregnar, por una parte, de los elementos propios de la enseñanza escolar, de las actividades complementarias de ocio, lúdicas y las estrategias a nivel psicopedagógicas que conlleva el entorno donde se realiza el acto de educar.
La escuela en el hospital, ha de ser una puerta de conexión con todo lo conocido, siendo necesariamente inclusiva y adaptada, a no solo los diferentes ritmos de aprendizajes, sino a las diferentes situaciones personales y de salud en la cual se encuentra el paciente pediátrico, y a la vez, herramienta para continuar con su proceso e itinerario educativo, tanto en el entorno hospitalario, como al volver a su escuela de referencia.
¿Cómo se universaliza? sumando uno a uno todos los profesionales que estamos implicados que no descansamos, que apostamos, que valoramos, que luchamos por lo que es la pedagogía hospitalaria que trabajamos ardientemente por una sociedad más justa, más equitativa y para ello, son muchos los profesionales que luchan desde cualquier lugar de este planeta, convencidos de que un niño es niño esté donde esté.
Y bajo este objetivo hemos de unir nuestro esfuerzo y nuestras manos para crear redes fuertes en pro de la infancia.


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[1] Al referir el genérico niño se contempla niño y niña y en este caso abarcaría también a niños y jóvenes hospitalizados.

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